По ночам у ребёнка останавливалось дыхание. В России детей с таким диагнозом - меньше десяти. Настя Кочнева в их числе
У пятилетней Насти Кочневой редкое врожденное заболевание - синдром Ундины. Суть его в том, что во сне кора головного мозга «не отдает приказ» организму дышать. Впервые это случилось в двухлетнем возрасте после перенесенной пневмонии.
После этого более двух лет девочка с мамой жили в реанимационном отделении Ирбитской больницы, и каждую ночь ребенка подключали к аппарату искусственной вентиляции легких. Благодаря помощи огромного количества людей врачам удалось спасти жизнь ребёнку.
С помощью московского фонда «Счастливый мир» и уральского фонда «Мы вместе», с поддержкой уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой и жителей Свердловской области девочке удалось сделать операцию по вживлению в диафрагму специального аппарата «Марк IV».
Операцию делали в городе Новосибирске - в единственном месте в России, где помогают детям с этим редким заболеванием. Всего в стране таких детей меньше десятка, Настя стала третьим ребенком, прооперированным по этой технологии. Теперь девочка может дышать во сне сама, жить дома и не зависеть от аппарата искусственной вентиляции. После операции Настя стала лучше развиваться, больше говорить.
Во вторник, 19 июля, состоялся сеанс телемедицинской связи между докторами Областной детской клинической больницы и Ирбитской городской больницы. Насте неделю назад убрали трахеостому, и врачи обсудили дальнейшие планы лечения и реабилитации девочки.
В телемосте приняла участие и директор фонда «Мы вместе» Инна Яламова. Фонд до сих пор поддерживает маму с дочкой, высылая им ежемесячную материальную помощь, ведь мама воспитывает ребенка одна, снимает квартиру недалеко от больницы и пока не может работать.
Смотрите также:
- Отказничку Кириллу, больному с рождения, нужна помощь
© При использовании материалов с сайта гиперссылка на www.kchetverg.ru обязательна
 | Обнаружили орфографическую ошибку? Выделите её мышкой и нажмите Ctrl+Enter |
Loading ...
