Уральскую девочку с «синдромом Ундины» спасли в Новосибирске

По ночам у ребёнка останавливалось дыхание. В России детей с таким диагнозом — меньше десяти. Настя Кочнева в их числе

У пятилетней Насти Кочневой редкое врожденное заболевание — синдром Ундины. Суть его в том, что во сне кора головного мозга «не отдает приказ» организму дышать. Впервые это случилось в двухлетнем возрасте после перенесенной пневмонии.

После этого более двух лет девочка с мамой жили в реанимационном отделении Ирбитской больницы, и каждую ночь ребенка подключали к аппарату искусственной вентиляции легких. Благодаря помощи огромного количества людей врачам удалось спасти жизнь ребёнку.

С помощью московского фонда «Счастливый мир» и уральского фонда «Мы вместе», с поддержкой уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой и жителей Свердловской области девочке удалось сделать операцию по вживлению в диафрагму специального аппарата «Марк IV».

Операцию делали в городе Новосибирске — в единственном месте в России, где помогают детям с этим редким заболеванием. Всего в стране таких детей меньше десятка, Настя стала третьим ребенком, прооперированным по этой технологии. Теперь девочка может дышать во сне сама, жить дома и не зависеть от аппарата искусственной вентиляции. После операции Настя стала лучше развиваться, больше говорить.

Во вторник, 19 июля, состоялся сеанс телемедицинской связи между докторами Областной детской клинической больницы и Ирбитской городской больницы. Насте неделю назад убрали трахеостому, и врачи обсудили дальнейшие планы лечения и реабилитации девочки.

В телемосте приняла участие и директор фонда «Мы вместе» Инна Яламова. Фонд до сих пор поддерживает маму с дочкой, высылая им ежемесячную материальную помощь, ведь мама воспитывает ребенка одна, снимает квартиру недалеко от больницы и пока не может работать.

Смотрите также:
— Отказничку Кириллу, больному с рождения, нужна помощь